URL новости: https://redpost.com.ua/news/1145234-harkovchanam-s-redkimi-zabolevaniyami-obeschayut-besplatnoe-pozhiznennoe-lechenie
Харьковчанам с редкими заболеваниями обещают бесплатное пожизненное лечение
Уже с начала 2015 года украинцы с редкими (орфанными) заболеваниями будут иметь возможность бесплатно получать лекарства и специальное диетическое питание не только до 18 лет, но и в течение всей жизни.
Харьковчанам с редкими заболеваниями обещают бесплатное пожизненное лечение
Данная норма прописана в законопроекте №2461, который касается профилактики и лечения в Украине редких заболеваний. На сегодняшний день вопрос особенности оказания медицинской помощи таким больным остается неурегулированным. Необходимое лечение, отсутствие которого может привести к инвалидности или даже смерти, государство предоставляет лишь несовершеннолетним, сообщил в ходе Национального конгресса в Харькове народный депутат Украины, член комитета Верховной Рады по охране здоровья Владимир Дудка.
Кроме того, по данным экспертов Евросоюза, всего существует 8 тысяч редких заболеваний, при этом только 250 из них зарегистрированы в международном классификаторе болезней. В Украине такого реестра нет вообще, отметил Владимир Дудка.
«Поэтому законодатель и выходит с инициативой закрыть эти пробелы. В законопроекте дается определение орфанным заболеваниям по критериям тяжести и редкости: 1 случай на 2000 человек. Минздрав должен будет создать реестры заболеваний и больных, определить протоколы лечения и финансового обеспечения. То есть, обязанность лечить людей, которые болеют редкими заболеваниями, будет возложена на государство», – отметил Владимир Дудка.
«Надеюсь, что законопроект поддержат. Остается вопрос технический – эффективность работы парламента, которая, к сожалению, очень часто оставляет желать лучшего. Я прогнозирую, что до середины 2014 года законопроект станет законом, возможно, что мы проголосуем за него как за основу даже в этом году. Вступит в силу он с 1 января 2015 года. Это одновременно оптимистичный и реалистичный сценарий», – добавил нардеп.
Справка. Национальный конгресс «Редкие болезни и врожденные пороки развития как важная медицинская и социальная проблема XXI века: диагностика, лечение, профилактика»продлится до 22 ноября. В нем принимают участие ведущие генетики из США, Германии, Австрии, Польши, России и Украины. В течение четырех дней ученые обсудят одну из самых сложных медицинских проблем - диагностику и разработку протоколов лечения редких генетических заболеваний. Центральными темами обсуждения станут такие редкие заболевания, как мукополисахаридоз, нарушение обмена аминокислот, муковисцидоз, легочная дисплазия, заболевания сердца, наследственно обусловленные формы аутизма, наследственные заболевания сердечно-сосудистой системы и другие редкие болезни. Во время конгресса состоится несколько тематических симпозиумов. Кроме того, состоится мастер-класс по реабилитации пациентов с редкими заболеваниями, по цитогенетике, международный клинический разбор сложных заболеваний и заседание Малой генетической академии.